Drittmittelprojekte
Dieses Empirische Bioethik Projekt untersucht die Bedeutung von Gemeinnuten im Kontext der Nutzung von Gesundheitsdaten im digitalisierten Zeitalter und in welcher Beziehung dieser zum ?ffentlichen Vertrauen steht. Es untersucht, welche Vorteile durch die Datennutzung (z.B. wirtschaftlich, epistemisch) geschaffen werden, für wen (z. B. ?ffentliche Gesundheitssysteme, Patient:innen, Industrie), wie diese Vorteile aus ethischer Sicht bewertet und priorisiert werden sollten und wie sie sich auf das ?ffentliche Vertrauen auswirken.
?Um eine konzeptionell robuste und empirisch fundierte Darstellung des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdaten zu entwickeln und seine Verbindung zum ?ffentlichen Vertrauen zu artikulieren, kombiniert dieses Projekt philosophische Methoden mit der empirischen Analyse vergleichender Fallstudien aus England und Deutschland – den Wiegen der beiden g?ngigsten ?ffentlichen Gesundheitsmodelle.
?Projektverantwortliche: Ruth Horn (PI), Angeliki Kerasidou (PI)
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Die Studie wird in Kooperation mit der?
Universit?t Oxford (UK) durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG)?(Projektnummer: 566424244) und dem UK Research Council (UKRI) co-finanziert.?
?In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Ma?nahmen und sozio-ethischen Erw?gungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei L?nder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ans?tze bei Gentests sind. W?hrend in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empf?ngnis und/oder w?hrend der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegens?tzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.
An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verst?ndnis der Zusammenh?nge zu erlangen, die die nationale Politik und ?ffentliche Sichtweise pr?gen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient*innen) erlebt werden.
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Projektverantwortliche: Ruth Horn (PI), Aviad Raz (PI)?
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Die Studie wird in Kooperation mit der? Ben Gurion University of the Negev (IL) durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert:?529272624.
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Das Forschungsprojekt Centring Marginalisation for Effective and Just Public Health Policy and Practice (Fokus Demarginalisierung. Für eine wirksame und gerechte Politik und Praxis in Public Health) untersucht, wie Prozesse der Marginalisierung im Kontext von Public Health verstanden, verst?rkt oder reduziert werden. Ziel ist es, Strategien zu entwickeln, die Gesundheitsgerechtigkeit f?rdern und sicherstellen, dass gesundheitspolitische Ma?nahmen alle Bev?lkerungsgruppen angemessen berücksichtigen.
Antragstellende: Cristian Timmermann, Keren Landsman, Verina Wild
PI: Verina Wild
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DFG-Basismodul und projektspezifische Workshops. Projektnummer: 523311202
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Da die Zusammenh?nge zwischen menschlicher Gesundheit und einer gesunden Umwelt zunehmend besser empirisch dargestellt werden k?nnen, müssen ethische Werte, potenzielle ethische Konflikte und Dilemmata sowie die unterschiedlichen Verantwortlichkeiten auf individueller, institutioneller und Bev?lkerungsebene pr?zisiert und begründet werden. Ziel sollten nachhaltige und gesunde Lebensbedingungen für alle sein. In empirischen Studien werden gesundheitliche Ungleichheiten identifiziert, die normativ bewertet werden müssen: Inwieweit sind diese Ungleichheiten ungerecht? Welche Ungleichheiten sollen priorit?r addressiert werden und warum? Wurden strukturelle und epistemische Ungerechtigkeiten bei der Datenerhebung berücksichtigt? Welche Interessen- oder Wertekonflikte ergeben sich bei der Entwicklung von Ma?nahmen, und wie sollten sie gel?st werden? Dieses Projekt arbeitet an einer Bestandsaufnahme und vorl?ufigen Bewertung der wichtigsten Ethik- und Gerechtigkeitsaspekte im Zusammenhang an der Schnittstelle von Umwelt und Gesundheit. Das Ziel ist der Aufbau einer interdisziplin?ren Forschungsgruppe, die empirische und normative Dimensionen bearbeitet.
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Antragstellende:
Dr. Cristian Timmermann, Institute of Ethics and History of Health in Society, Medical Faculty
Prof. Dr. Kerstin Schl?gl-Flierl, Moral Theology, Catholic Theological Faculty
Prof. Dr. Verina Wild, Institute of Ethics and History of Health in Society, Medical Faculty
University of Augsburg, Germany
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Mitarbeit am Projekt: Cristian Timmermann, Katharina Wabnitz
Programm zur F?rderung der Einwerbung hochkar?tiger Drittmittel, Universit?t Augsburg
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Bearbeitung des ethischen Teilprojektes (2023-2025) in einer Kooperation zwischen dem IEHHS und des Institut für Geschichte und Ethik der Medizin (IGEM), TUM.
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Kontaktpersonen: Verina Wild (Co-I), IEHHS; Ruth Horn (Co-I), IEHHS; Martin H?hnel, IEHHS; Marcello Ienca, IGEM; Alberto Termini, IGEM
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MEDA ist ein Forschungsprojekt an der Professur für Ethik der Medizin, Universit?t Augsburg. Es wird mit 2,1 Millionen Euro vom Bundesministerium für Forschung und Bildung (BMBF) gef?rdert und l?uft von April 2018 bis M?rz 2024. Die Projektleitung hat Prof. Dr. Verina Wild.
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MEDA ist ein Akronym für: "mHealth: Ethical, Legal, Social aspects in the digital age", ehemals META ("mHealth: Ethical, legal, social aspects in the technological age")1.
In dem Projekt untersucht das interdisziplin?re und internationale Team ethische, rechtliche und gesellschaftliche Aspekte mobiler Gesundheitstechnologien (mHealth). Das sind zum Beispiel Apps, Wearables, Sensoren und andere digitale Technologien. Sie werden zunehmend zu einem wesentlichen Bestandteil der F?rderung von Gesundheit und Wohlbefinden sowie der Pr?vention und des Krankheitsmanagements.
Das Projekt befasst sich mit den Chancen, M?glichkeiten, Herausforderungen und Risiken von mHealth sowie mit weiteren Aspekten digitaler Transformation im Gesundheitswesen auf individueller, gesellschaftlicher und globaler Ebene.
An dem Projekt sind verschiedene akademische Disziplinen beteiligt: Philosophie, angewandte Ethik, Soziologie, STS, Gender Studies, Recht, Medizin, Public Health. Als MEDA-Team diskutieren wir unsere Ergebnisse aus einer breiteren, interdisziplin?ren Perspektive.?In fokussierten Einzelprojekten führen wir empirische, konzeptionelle und normative Forschung durch. Wir arbeiten auch an Teilprojektübergreifenden gemeinsamen Projekten.?
Das MEDA-Team hat eine benutzerfreundliche zweisprachige Webseite "about mHealth" entwickelt. Sie richtet sich an alle Bürger*innen und Fachpersonen, die sich für die deutsch-englische Debatte über mHealth interessieren.?
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PI:?Prof. Verina Wild
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1 W?hrend der Projektlaufzeit wurde “META” gegründet, die Dachmarke von Facebook und Instagram. Um Verwechselungen zu vermeiden, wurde das Projekt-Akronym in Absprache mit dem BMBF in MEDA umgewandelt. Frühere Publikationen, etc. enthalten daher noch das Akronym META.
Die Implementierung von Genomik in die Pr?natalmedizin wirft wichtige ethische Fragen über die Bedeutung von Risiko, Gesundheit, Krankheit und Behinderung, soziale Inklusion und Exklusion, sowie die Reichweite von Interventionen des ?ffentlichen Gesundheitswesens oder reproduktiven Entscheidungen auf. Diese Fragen bedürfen einer sorgf?ltigen Analyse innerhalb ihres spezifischen praktischen Kontexts.
Dieses vom UK Economic and Social Research Council gef?rderte Projekt (ES/T00908X/1) nimmt non-invasive Pr?nataltests (NIPT) – die Analyse von zellfreiem f?talen DNA im mütterlichen Blut – in England, Frankreich und Deutschland als Fallstudie. Ziel dieses empirischen Bioethik Projekts ist es, die ethischen Fragen, die sich aus der Einführung des NIPT in die routinem??ige Schwangerenvorsorge ergeben, in drei verschiedenen soziokulturellen Kontexten innerhalb Europas eingehend zu untersuchen.
Hierzu untersucht unser Team mit Hilfe von Dokumentenanalyse, konzeptioneller Analyse sowie qualitativer sozialwisschenaftlicher Methoden, die Wertesysteme und sozio-politischen Besonderheiten, die den Gebrauch, die Regulierung, und die ?ffentliche Debatte von NIPT in verschiedenen nationalen Kontexten pr?gen. Das kontextuelle Verst?ndnis der praktisch-ethischen Fragen, die durch NIPT aufgeworfen werden, ist für die Formulierung ethischer und praktischer Richtlinien von Bedeutung.
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Das Projekt wird seit Oktober 2020 unter Leitung von Dr. Ruth Horn (Associate Professor in Ethics) an der Universit?t Oxford ausgeführt.
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Internationale Kooperationspartner sind Prof. Dr. Claudia Wiesemann (Universit?t G?ttingen) und Dr. Carine Vassy (Universit?t Paris 13, Iris).
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Qualitative Interviewstudie zur Ethik restriktiver Infektionsschutzma?nahmen.
Projektleitung: Angus Dawson (University of Sydney), Jan-Christoph Heilinger (RWTH Aachen), Verina Wild (PI, Universit?t Augsburg)
Unser Projekt untersucht Praktiken und community-basierte Projekte, die die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor w?hrend der Covid-19 Pandemie unterstützen. Es ist eine Herausforderung, herauszufinden, "was funktioniert", um die Gesundheit dieser Gruppen in einem bestimmten Ort und sozialen Kontext zu verbessern. Es bestehen gro?e Wissenslücken über die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor, die zu den epistemischen und strukturellen Ungerechtigkeiten beitragen k?nnen, denen einige dieser Personen ausgesetzt sind. Ein erheblicher Teil des Wissens, das den Umgang mit der Gesundheit dieser Gruppen verbessern k?nnte, wird nicht in akademischen Fachzeitschriften ver?ffentlicht, sondern in der "grauen Literatur" festgehalten. Wir untersuchen daher, was man aus der Sammlung, Durchsicht und Analyse grauer Literatur lernen kann, die w?hrend der Covid-19-Pandemie entstanden ist. Im Projekt erarbeiten wir ein Methoden-Toolkit für Nichtregierungsorganisationen, die sich für diese Gruppen im Niedriglohnsektor einsetzen, um systematischen Zugang zu dem in der grauen Literatur enthaltenen Wissen zu erhalten.
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Projekt Koordinatorinnen: Nancy Berlinger (The Hastings Center, USA), Lisa Eckenwiler (George Mason University, USA), Verina Wild (PI, University of Augsburg, Germany)
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Gef?rdert im Rahmen des Public Health Emergency Preparedness and Response Ethics Network (PHEPREN) and the Ethics and Governance Unit, World Health Organization (WHO).
Die COVID-19-Pandemie stellt politische Entscheidungstr?ger, Gesundheitsbeh?rden und Gesellschaften vor nie dagewesene Herausforderungen. Die sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen werden wahrscheinlich noch jahrelang zu spüren sein. In dieser Situation muss untersucht werden, wie die Menschen auf die eingeführten politischen Ma?nahmen reagieren und welche Ma?nahmen sie zus?tzlich zu den offiziellen Regierungsempfehlungen aus eigener Initiative ergreifen. Was motiviert die Bürger*innen, den Ratschl?gen der Beh?rden zu folgen, sie anzupassen oder zu ignorieren? Was tun sie, um sich und andere zu schützen, und welche Rolle spielen dabei Technologien? Wem oder was vertrauen die Menschen in diesen unsicheren Zeiten? Was brauchen Menschen, um sich in Zeiten der Krise sicher zu fühlen?
Das Projekt untersucht diese wichtigen Fragen in verschiedenen europ?ischen L?ndern, darunter ?sterreich, Belgien, Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande und das Vereinigte K?nigreich. Wir verwenden ein qualitatives Forschungsdesign mit mehreren Standorten, das Tiefen- und offene Interviews beinhaltet.
Diese qualitative L?ngsschnittstudie, die "weiche Vergleiche" zwischen den L?ndern über einen Zeitraum von etwa sechs Monaten beinhaltet, erm?glicht es uns nicht nur, Unterschiede und ?hnlichkeiten in der Art und Weise, wie die Menschen auf die Pandemie und die daraus resultierende politische Reaktion reagierten, zu identifizieren, sondern auch zu verstehen, warum. Diese Ergebnisse sollten wertvolle Hinweise für die Pandemievorsorge, -pr?vention und -eind?mmung in den untersuchten L?ndern und darüber hinaus liefern.
Ruth Horn leitet den franz?sischen Arm dieser Studie, zusammen mit Marie Gaille (CNRS). Diese Untersuchung ist Teil einer longitudinal, qualitativen und multinationalen Studie zu Solidarit?t in Zeiten einer Pandemie unter der Leitung von Professor Barbara Prainsack von der Universit?t Wien.
Large national genomic programmes have been created globally, including in many European countries like France, England and Germany, to advance the realisation of the potential genomic medicine holds to promote health and prevent disease as well as to drive industry and economic growth. The successful achievement of this aim requires the development of common approaches, not only to standardisation of the new technologies, but also to ethical standards in research and practice. Such standards are of particular importance where national genomic programmes (e.g. Genomics England, the Plan France Médecine Génomique 2025, or the German genomeDE) are developed within publicly funded solidarity-based health systems that require the equitable return of benefits of these programmes to society as a whole.
UK-FR-D+ GENE (Genomics and Ethics Network) provides a platform for researchers and other relevant stakeholders (e.g. clinicians and policy makers) from the UK, France, Germany, but also other European and extra-European countries, to reflect on the ethical and social questions of genomic technologies and their clinical application that emerge in different national contexts but also across nations. To gain an in-depth understanding of the social and ethical issues at stake, we propose a comparative perspective that sheds new light on these issues and offers potential solutions that are context sensitive. UK-FR-D+ GENE creates an opportunity to develop joint research agendas and collaborations that aim to inform ethical standards in the use of genomic technologies in clinical practice across Europe. The network was launched in 2018 by Ruth Horn and Marie Gaille, and is coordinated today by Ruth Horn and Jennifer Merchant.
If you are interested in the network, whether you are from the UK, France, Germany or any other country, and would like to be informed about our activities, please get in touch with Ruth Horn.
Link to the Website.
Unheard Voices in the Covid-19 Pandemic
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The study "Unheard voices in the Covid-19 pandemic" is carried out by the project team: Keren Landsman, Jessica Alina Sell and Verina Wild (lead). The aim of the project is to support effective and fair pandemic preparedness for the current Covid-19 pandemic, but also for future pandemics. Methods include reviewing literature about neglected voices and epistemic injustices, and conducting interviews to find out whose voices might have been neglected during the pandemic. By collecting those testimonials, we will be able to create a more comprehensive view of different populations who are affected by the pandemic.
In the process, we aim to get testimonials of people that work with especially vulnerable and typically underrepresented groups in our society in form of expert-interviews. Four testimonials about “Unheard Voices” will be collected in Germany and four will be collected in Israel. With its focus on epistemic injustices and neglected voices, the data material will complement other projects within the team Ethics of Medicine at the University of Augsburg, especially the
“Shelter in Place” project, funded by VolkswagenStiftung. The material will also inspire the preparation of a strategic plan how to turn the stories into a podcast.
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The study is funded by the Fo?rderprogramm des Staatsministeriums fu?r Wissenschaft und Kunst des Freistaats Bayern.
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Involved Researchers: Prof. Dr. Verina Wild; Dr. Keren Landsman; Jessica Alina Sell.